2017年1月的一天,陕西科技大学大三女生王婷婷突然接到家中来电,去“西安的医院挂个号”。1月20日,她6岁的妹妹王梦瑶在西京医院确诊为淋巴瘤晚期,从这一天到现在,王婷婷全家就一直在医院奔波,今年的春节也是在医院度过。
6岁女童肚子里长成人拳头大肿瘤
“刚开始诊断是白血病,还很庆幸”
早前王梦瑶腹痛,在当地就诊后说是阑尾炎,医院建议去西安做手术。在西安经过多次化验,先是诊断为白血病,后最终西京医院确诊为淋巴瘤,肿瘤已经长到14CM×5CM大,且因为肿瘤包着动脉,所以无法手术切除,只能靠化疗。“最初诊断为白血病,当时还很庆幸,没想到最后还是被确诊为比白血病更难治的淋巴瘤。”王梦瑶的姐姐王婷婷说,“淋巴瘤长得特别快,发现就是晚期,而且就算愈后也特别容易复发,庆幸的是,它对化疗特别敏感。”
比肿瘤更可怕的是感染
“光消炎药一天1200元”
然而除了拳头大的肿瘤威胁之外,看不到的感染更为凶险。小梦瑶住院不到一个月就经历了几次感染,先是细菌感染,现在遇到了其中最复杂的真菌感染。感染后,所有针对淋巴瘤的治疗就得停下来,把感染控制住以后才能继续化疗,但感染要治多长时间,什么时间治好,需要花多钱都是未知数。“有个孩子感染已经花了70万了,还没治好。”王婷婷说,“现在用的消炎药叫米卡,一天2支,要花1200块,先打10天,CT后要再打一个多月,之后继续口服……”
由于感染小梦瑶一直发烧,还不能吃退烧药,只能靠物理降温,他们家人就24小时不停的用温水擦身,小梦瑶身上都皴了,一碰就疼。
父亲听力残疾打零工
“老板拖欠工资,年底一分钱没领到”
小梦瑶从住院到现在,医药费已花去10万多元,这才是治疗初期,后面还要花多钱谁也不知道。
王梦瑶一家是延安市宝塔区姚店镇的居民,父亲王海军是一位有听力障碍的残疾人,患神经性耳聋十几年前就已失聪,之前在工地做粉刷工等工作,每月工资4000元左右。母亲身体不好全职在家,姐姐王婷婷在西安上大学。祖辈留下来的地在梦瑶父亲这一代被分完,而分到他们家的地也已退耕还林,一年仅有二三百元的“补贴”。因此一家人的生活相当拮据,没有任何积蓄。
“他(梦瑶父亲)因为听力问题,时常找不到工作,去年在亲戚的工地上打零工,年底又因老板拖欠工资一分钱也没领到。”小梦瑶母亲边擦眼泪边说,“平常省着花还能勉强维持,梦瑶幼儿园看到别的小朋友好吃的好玩的跟我要,很少给买。”现在女儿生病,父亲只能辞工来到西安陪护,除过医药费,一家人的生计都成了问题。
由于小梦瑶身体虚弱对饮食要求严格,只能靠家人做饭给她吃,而且在化疗恢复期时要在家卧床静养,因此一家人在儿童医院附近租了一间房屋,每月租金要1500元,一家人权衡再三还是咬牙住了下来。
医生:病情严重 痊愈太困难
儿童医院血液与肿瘤科医生赵婷向记者介绍病情,在对肿瘤活检后确认是Burkitt(伯基特)淋巴瘤Ⅳ期,是非霍奇金淋巴瘤,在小孩肿瘤中的发病率仅次于白血病,由于发现已是晚期,肿瘤侵入骨髓,因此治疗有一定难度,而且愈后较差。目前医院根据王梦瑶的病情规划了6个化疗疗程,现在已经进行了一个疗程。2个疗程之后会重新进行病情评估。
化疗的一个疗程是一个月,其中用药一周,自体修复三周。但化疗的要求很高,身上不能有一点感染和伤口,一旦发现化疗必须停止,等到炎症消了之后才能继续进行治疗。现在小梦瑶住院是因为肺部出现感染症状,而且是比较复杂的真菌感染,一直用消炎药控制,而且已经退烧说明炎症有所控制。10天之后进行复查,要等感染完全康复之后才能继续第二个疗程的化疗,因此整个治疗过程比较长。
医生也表示,如果后期化疗效果不好,会考虑造血干细胞移植等其他治疗手段。一切都要看小梦瑶的病情进展。赵婷医生不无遗憾的表示,这样的恶性肿瘤要完全痊愈太困难,基本没有可能,而且复发的可能性也存在。
淋巴瘤能治疗控制 期待你的援手
《滚蛋吧,肿瘤君》里熊顿就得的是淋巴瘤,肿瘤长的快,发现就是晚期。但也因为它对化疗敏感,因此能够被治疗。小梦瑶才6岁,她想回幼儿园,想去动物园,她的姐姐还有即将开始的美好前程……
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